Új veséről mesélve gyermekeknek
A Magyar Vese-Alapítvány ismeret-terjesztő sorozata
A füzet eredeti címe: Kidneys For Kids
American Kidney Fundation, Public Information Series, 1991
Fordította: Dr. Hamar Péter
Lektorálta: Dr. Dabóczi Andrea
A rajzokat készítette: Peti Peterdi Edina
Szerkesztette: Dr. Peti Peterdi János
A Magyar Vese-Alapítvány kiadványa.
Felelős kiadó Dr. Rosivall László egyetemi tanár, a Magyar Vese-Alapitvány alapítója
és
elnöke.
A kiadvány célja a tömegtájékoztatás, a különböző vesebetegségek jeleinek, tüneteinek,
kezelési lehetőségeinek minél szélesebb körű megismertetése. Nem helyettesítheti
azonban az orvosi szakmai segítségnyújtást s ezért kérjük ne használják otthoni
„ön-diagnózis” felállítására. A füzetet a kiadó intézmények közszolgálati tevékenységének
jóvoltából a betegek ingyen megkapják.
Készült az Egészségbiztosítási Önkormányzat támogatásával.
© 1995 A fordítás az Amerikai Vesealapítvány engedélyével készült.
Felelős vezető: Gyergyák György vezérigazgató, Állami Nyomda Rt.
ÚJ VESÉRŐL MESÉLÜNK …
Szia! Nos… azon töröd a fejed, hogy szeretnél-e kapni egy vesét. Bizonyára sok
kérdés merül fel benned, mint például…
„Hol lehet vesét szerezni?”
„Hová teszik az új vesét?”
„Nem fog fájni?”
„Mennyi ideig kell a kórházban maradnom?”
vagy talán az is, hogy
„Mi az a veseátültetés, vagy más néven TRANSZPLANTÁCIÓ ?”
Ezt a könyvecskét Neked írtuk, hogy mindent megérts a veseátültetéssel kapcsolatban.
Segíteni akarunk annak eldöntésében is, hogya veseátültetés-e az, amit valóban szeretnél.
Szeretnénk MINDEN kérdésedre választ adni, úgyhogy kezdjünk is rögtön hozzá!
KÉSZEN VAGY?
Mi az a transzplantáció?
A szótár szerint a transzplantáció valamilyen szerv, vagy szövet átültetését
jelenti, egyik emberből a másikba. A veseátültetés valóban ez: a vesét kiveszik
az egyik beteszik egy másikba. Az aki a vesét adja, a
DONOR.
Aki pedig kapja a vesét, az a
RECIPIENS
Ha tehát kapsz egy vesét, akkor Te vagy a RECIPIENS.
Lehet, hogy azt sem egészen érted, hogy MIÉRT kell neked vesét
kapni.
A vesédnek nagyon fontos feladatai vannak:
eltávolítja a felesleges vizet a szervezetedből
megtisztítja a véredet a felgyülemlett káros anyagoktói
szabályozza a vérnyomásodat
segít a csontjaidnak, hogy erősek maradjanak
és még számos más feladatot is ellát.
A vese fő feladata a vér tisztán tartása. Minden nap eszel és iszol. Ha több
vizet iszol, mint amennyire szükséged van, a felesleget a vese üríti ki vizelet
formájában. A felesleges vízzel együtt eltávolítja a szervezetben felgyűlt salakanyagokat.
Előfordul, hogy a vese megbetegszik. Ilyenkor nem működik úgy, ahogy kellene,
vagy éppen egyáltalán nem működik. Ha ez veled is megtörténik, a víz és a felesleges
anyagok felhalmozódnak a véredben. Emiatt fáradtnak érzed magad, többet alszol,
kevesebbet eszel és kevesebbet pisilsz. Lehet, hogy az iskolában is nehezebb lesz
odafigyelni és nem lesz kedved még a barátaiddal sem játszani. Előfordulhat, hogy
fáj a hasad, hánysz. Sok vesebeteg gyerek növekedése is lelassul. Ezek a gyerekek
alacsonyabbak, mint a velük egyidős társuk. Lehet, hogy Te is tapasztaltad egy részét
ezeknek a tüneteknek.
A veseátültetés során kapsz egy új vesét, amelyik nem beteg, s ettől kezdve Te
is egészséges leszel. Az új vese csak a szükséges mennyiségű vizet tartja vissza
a szervezetben és megszabadít a felesleges anyagoktól is, melyek az étellel jutnak
be. Jobb lesz az étvágyad, ismét elkezdesz növekedni és sokkal több energiád lesz
mint korábban.
Honnan kapod az új vesét?
Bárki adhat vesét?
Ismered a donort?
Kétféle módon lehet vesét kapni.
Beszéljünk először arról, hogy KI adhat vesét.
Az első, egyben a LEGJOBB megoldás, ha valaki a családodból
ad Neked vesét. Olyan valaki, aki közeli rokonod, például az anyukád vagy az apukád.
Ha van testvéred, tőle is kaphatsz vesét, de csak akkor, ha elmúlt 18 éves. Néha
nagymamák, nagypapák, nagynénik, nagybácsik is adhatnak vesét. Ezt a fajta veseátültetést
úgy hívjuk, hogy
ÉLŐ ROKON DONORBÓL TÖRTÉNŐ
VESETRANSZPLANTÁCIÓ.
Emlékeztetőül: DONOR-nak azt hívjuk, aki a vesét adja (ebben az esetben a családtag).
Sajnos nem mindenki adhat vesét, aki szeretne. A rokonnak egészségesnek kell lennie,
hogy vesét adhasson. Fontos, hogyavércsoportja megfeleljen a tiédnek. Az orvosok
erre vonatkozólag alaposan kivizsgálják.
A veseátültetésnek a másik módja az, amikor a vesét olyan valakitől kapod, aki
már meghalt. A veseátültetésnek ez a módja a
CADAVER (kádáver) VESETRANSZPLANTÁCIÓ.
Vesét kapni – rokontól vagy egy halottól – KÜLÖNLEGES AJÁNDÉK.
Lehetővé teszi, hogy sokkal egészségesebb legyél, mint most vagy, mert a saját
veséid nem működnek úgy, ahogyan kellene.
Ha a családodban nincs senki, akitől vesét kaphatnál, azaz, ha nincs ÉLŐ ROKON
DONOR, akkor felkerülsz a
CADA VER (kádáver) LISTÁ-ra.
A vércsoportodat és a szöveti típusodat egy országos számítógépbe táplálják.
Amint egy vese valahol rendelkezésre áll, a számítógép kikeresi a listáról azokat,
akiknek a vércsoportja és szöveti tulajdonsága megegyező. Az orvosok megpróbálják
a lehető legjobb vesét megtalálni számodra.
Amint ez sikerült, értesíteni fognak, hogy készülj fel a veseátültetésre. Mielőtt
felkerülnél a cadaver listára, néhány további vizsgálatot kell elvégezni. Az orvos
csak ezek alapján lehet biztos abban, hogy a szervezeted készen áll az új vese befogadására.
Felkészülés a veseátültetésre
Mielőtt megkapnád az új vesédet, az orvosoknak meg kell győződniük arról, hogy
a szervezetedben minden jól működik és a vesebetegségedet leszámítva egészséges
vagy, mint a makk. Vesznek tőled egy kis vért, különböző vizsgálatok ‘elvégzésére.
A vizeletedet is leellenőrzik, ha van. Sok vesebeteg gyereknek ugyanis egyáltalán
nincs vizelete.
Az orvosok megvizsgálják a szívedet, EKG-t is készítenek. Ne félj, ez egyáltalán
nem fáj és csak pár percig tart. Az orvos egy kis zselét tesz a mellkasodra, a zselére
kis gumilabdácskákat ragaszt. A labdácskákhoz elektromos vezetékeken keresztül egy
műszer csatlakozik, ami megmutatja, hogyan működik a szíved.
Készítenek néhány felvételt a mellkasodról és a hátadról. Ezekből a fényképekből
kiderül, hogy mi van a mellkasodon belül. Ezt hívjuk mellkas-röntgennek, ebből sem
érzel semmit.
A következő vizsgálatot cisztográfiának hívják. Ennek alapján tájékozódik az
orvos a saját veséid és a húgyhólyagod állapotáról. A húgyhólyag egy zsák a hasadban,
ami a vizelet tárolására szolgál. Addig gyűlik benne a vizelet, amíg úgy nem döntesz,
hogy kiengeded.
A veseátültetés előtt a fogorvoshoz is el kell menned. A fogorvos megtisztítja
a fogaidat, és megnézi, van-e köztük lyukas. Ha van, azt betömi. Azt szeretnénk,
hogy tetőtől talpig egészséges legyél.
Emlékszel? Korábban már írtuk, hogy nem kaphatsz BÁRMILYEN vesét.
Csak azért, mert valaki a rokonod, még nem biztos, hogy adhat Neked. Van egy pár
vizsgálat, amit el kell végezni, hogy megállapítsák, ki az, akié biztosan jó lesz
a számodra.
Mik ezek a vizsgálatok?
1. Vércsoport meghatározás
Ez az első vizsgálat annak eldöntésére, hogy megkaphatod-e valakinek a veséjét.
A donorod vércsoportjának és a tiédnek egyezőnek kell lennie. A fő vércsoport négyféle
lehet:
A
B
AB
O
Tudod, hogy milyen a Te vércsoportod? Ha nem, kérdezd meg a nővért!
A „O”-ás vércsoport a leggyakoribb. Az emberek közel felének Ö-ás vércsoportja
van. Ha A típusú véred van, akkor kicsit kevesebb mint a lakosság felével egyezik
a vércsoportod. Kevés embernek van B vércsoportja, és az AB típusú vér a legritkább
a világon; minden 100 emberből csak 3-nak van AB típusú vére.
Most lehet, hogy azt gondolod, „hát ez egyszerű, akkor már kaphatom is a vesémet!”
Előbb azonban egy-két dolgot még tisztázni kell. Olvass tovább, hogy megtudd,
minek kell még egyeznie.
2. Szöveti típus
Az orvosok megpróbálják a legmegfelelőbb vesét kiválasztani Neked. Hogyan történik
ez? Olyan donort kell keresni, akinek a „szövetei” (sejtjei) a lehető legjobban
hasonlítanak a Te szöveteidre.
Hogyan csinálják ezt?
Levesznek tőled egy kis vért és megvizsgálják benne a sejtjeidet. A sejteken
kis jelek vannak. Ezek miatt különbözik egyik ember a másiktól. Ezeket a kis jeleket
ANTIGÉNEK-nek hívják.
Az antigénjeid alapján megállapítják, hogy milyen a
SZÖVETI TÍPUS-od.
Ugyanígy meghatározzák a donor szöveti típusát is. Mindenkinek 6 ilyen szöveti
antigénje van, amit a veseátültetés előtt meghatároznak. Ezek neve:
A
B
Dr
antigén és mindegyikből kettő van. Két A, két B és két Dr antigéned van neked
is és a donorodnak is. Az a lényeg, hogy hány antigén azonos a donor sejtjein és
a Te sejtjeiden. A donornak minél több antigénje egyezik a tiéddel, annál megfelelőbb
számodra az ő veséje. Veseátültetéshez mindig a legjobban összeillő vesét kell kiválasztani.
A Te szöveti típusod például a következő lehet:
A 2,11
B 15,27
Dr 4,7
A donor szöveti típusa pedig például ez:
A 11,32 B 7,15
Dr 4,8
Nézd meg a számokat és számold össze, hogy hány felel meg közülük egymásnak!
A 11, B 15 és Dr. 4 azonos a donor és a recipiens szöveti típusában,
ez nagyon jó egyezést jelent, ilyenkor eredményes veseátültetésre számítunk.
Hogy alakult ki a Te saját szöveti típusod?
Minden ember az antigénjei felét az anyukájától kapja, a másik felét pedig az
apukájától. Egypetéjű ikrek mind a ketten ugyanazokat az antigéneket öröklik mindkét
szülőjüktől. Az egypetéjű ikrek közötti transzplantáció a legjobb lehetséges megoldás,
mert ők TELJESEN EGYFORMÁK. De nem sok embernek van ikertestvére.
Ha vannak testvéreid, akkor lehetséges, hogy a szöveti típusod valamelyikükkel teljesen
azonos, annak ellenére, hogy nem vagytok ikrek. Ez azt jelenti, hogy két ember A
B és Dr antigénjei lehetnek teljesen azonosak, mégsem néznek ki egyformán. Ilyenkor
a legsikeresebb a transzplantáció.
Elképzelhető, hogy van a világon olyan ember, akinek a szöveti típusa nagyon
hasonló,
vagy azonos a Tiéddel, de ezt az embert nehéz megtalálni.
Pár szót még a vese-donorról
3. Keresztpróba
El kell végezni egy nagyon fontos vizsgálatot, amit KERESZTPRÓBÁ-nak
hívnak: Összekeverjük a donor egy kevés vérét a Te véreddel. A keresztpróbának
negatívnak kell lennie, ami azt jelenti, hogy a vérben semmilyen változásnak nem
szabad bekövetkeznie. Ha a próba pozitív, vagy is vérrögök keletkeznek, akkor nem
kaphatod meg ezt a vesét, mert az nem tudna működni a szervezetedben.
Ha a próba negatív, akkor megkaphatod a vesét.
Mi a következő lépés, ha a próba negatív?
Lapozz tovább, hogy megtudd!
VESEÁTÜLTETÉS
Ha élő rokonból történő vesetranszplantációra kerül sor, akkor a műtét előtti
napon kell a kórházba jönnöd.
Az orvosok még egyszer alaposan megvizsgálnak, nincs-e lázad, vagy valamilyen
fertőző betegséged.
Ha a családodban nem volt megfelelő donor és a cadaver listán szerepelsz, akkor
telefonon értesítenek, amint van egy számodra megfelelő vese. Ilyenkor azonnal be
kell jönnöd a kórházba. A telefonhívás után nem szabad semmit enned vagy innod.
A MŰTŐBEN
A műtét – a vese szervezetedbe történő beültetése – körülbelül két órán át tart.
Te ezalatt aludni fogsz. Amikor felébredsz, nem fogsz emlékezni a műtétből semmire,
viszont lesz egy új veséd, amit a hasad alsó-oldalsó részébe ültetnek. Tehát nem
oda, ahol a sajátod van. Ez a legjobb hely, ahova tenni lehet. Az új vesét ki is
tapinthatod, miután beültették.
AZ INTENZÍV OSZTÁLYON
A műtét után egy ideig még elég álmos leszel, s nem emlékszel rá, mi is történt
veled. A nővérek gyakran ellenőrzik a vérnyomásodat és a testhőmérsékletedet. valamint
azt, hogy mennyit pisil az új veséd.
A testsúlyodat is rendszeresen mérik majd egy különleges mérleg segítségével,
mely az ágyba van beépítve. Új gyógyszereket is kapsz. A húgyhólyagodba katétert
vezetnek; ez tulajdonképpen egy cső, mely elvezeti a vizeletet, amint azt a vese
előállította. A katétert az orvosok a műtét alatt vezetik a hólyagba, mialatt még
alszol. Erre a katéterre azért van szükség, mert az új veséd nagyon sok vizeletet
fog termelni, de mivel a műtét után még nagyon álmos leszel, nem tudsz felkelni
és rögtön kimenni a WC-re. A katétert a műtét után néhány nappal veszik ki. Néha
a beültetett vese nem kezd el azonnal működni. Ez szerencsére nem fordul elő gyakran.
Amíg az új veséd „felébred” és elkezd vizeletet termelni, sor kerülhet néhány művesekezelésre,
hogy egészséges maradj.
Az átültetést végző, valamint a vesével foglalkozó orvosok sokszor látogatnak
majd meg a műtét után. Megnézik a kötésedet az új veséd felett. Mindenki kérdezősködni
fog a vizeletedről is. Legfőképpen azonban arról akarnak meggyőződni, hogy
TE jól vagy.
A nővér arra kér, hogy sóhajts nagyokat és köhögj gyakran. Ez azért nagyon fontos,
hogy a tüdőd jó állapotban maradjon, és hogy hamar meggyógyulj. Ezért tégy mindent
pontosan úgy, ahogy mondja!
A műtét utáni napon egy kis séta következik. Lehet, hogy eleinte nehéz lesz,
de napról napra erősebbnek fogod érezni magad. Körülbelül két hét után mehetsz először
haza. Eleinte rendszeresen vissza kell majd járni a kórházba, hogy orvosaid meggyőződhessenek
róla, az új veséd jól érzi magát új helyén. Minden alkalommal egy kis vért is vesznek
tőled. Néhány hónap elteltével, ha a veséd továbbra is jól működik, nem kell majd
olyan gyakran orvoshoz menni. Kezdetben viszont fontos, hogy lássák, minden rendben
van-e.
Nem minden beültetett vese működik, ennek több oka is lehet. Mindig reménykedünk
abban, hogy a vese jól végzi majd a dolgát és megtisztítja a szervezetet a vérben
lévő felesleges anyagoktóI, vizeletet termel. De sajnos a védekező rendszered egyszerűen
nem szereti, hogy betolakodott egy „idegen”. Előfordulhat, hogy kiküld egy hadsereget
a „betolakodó” vese elpusztítására. Ha ez megtörténik, azt úgy hívjuk, hogy
KILÖKŐDÉS
Kilökődés akkor következik be, ha a védekező rendszered észreveszi, hogy az a
vese a testedben valójában más valakitől származik. Nem tudja, hogy honnan jött,
csak azt, hogy „idegen”. Ilyenkor a kiküldött csapatok elpusztítják a betolakodót.
Előfordulhat, hogy a kilökődéstől meg is betegszel. Lázas leszel, fáj a gyomrod,
esetleg hánysz is, a beültetett vese környékén fájdalmat érzel, megemelkedik a vérnyomásod
és a testsúlyod is növekszik, kevés lesz a vizeleted és rossz a közérzeted.
Igyekszünk megállítani a hadsereget, mielőtt az elpusztítaná a vesét. Vannak
gyógyszerek, amelyek meg tudják akadályozni, hogy a „katonák” kárt tegyenek a vesében.
Amíg ezeket a gyógyszereket kapod, be kell feküdnöd a kórházba. A kezelés két-három
naptól három hétig, ritkán még tovább tarthat, ha a hadsereg nagyon erős és sok
katonából áll.
Mielőtt orvosságot kapnál a kilökődés ellen, az orvosok megvizsgálják az új vesédet.
Egy tűvel kivesznek egy ici-pici darabot belőle és ezt megnézik mikroszkóppal. A
kivett vesedarabka körülbelül ekkora:
→ |
úgyhogy nem is fog hiányozni.
Ez a szövetdarabka-vizsgálat a BIOPSZIA.
A biopszia egyáltalán nem fájdalmas, de néha félelmetesnek tűnik. Először kapsz
egy kis gyógyszert, amitől álmos leszel. Az orvos egy kis szúrással érzésteleníti
a vese környékét, így nem érzel később semmit. Ezután kivesz egy kis darabkát a
veséből és a szúrás helyére kötést tesz. A biopszia után hat óráig ágyban kell feküdni.
Legtöbbször sikerül legyőzni azt a bizonyos hadsereget és a veséd visszanyeri
régi jó formáját. Ezért kell a veseátültetés után rendszeresen kórházba menni, hogy
a vérvizsgálatokból ellenőrizhessük. kell-e kilökődéstől tartani.
Milyen gyógyszereket kell szedni?
Miután megkaptad új vesédet, különféle gyógyszereket kell szedned, melyekkel
megelőzzük a kilökődést.
NAGYON FONTOS, hogy minden gyógyszert pontosan az orvos utasításainak
megfelelően szedj.
Sok gyógyszerre viszont, melyeket korábban szedned kellett, nincs többé szükség,
hiszen az új veséd egészséges. A régi tablettákat tehát a kilökődés elleni gyógyszerek
váltják fel. Ezek neve:
IMMUNSZUPPRESSZÍV GYÓGYSZEREK
Azért hívják őket immunszuppresszív gyógyszereknek, mert segítenek a védekező
hadsereg féken tartásában (ezt jelenti a szuppresszív szó). Magát a hadsereget,
amelyik elpusztítja az idegen vesét, orvosi nyelven immunrendszernek nevezik. Szervezetedben
a különféle sejtek felszínén jelölő anyagok vannak, melyek egy csak Rád jellemző
mintát alakítanak ki. Ez a minta az egypetéjű ikreket kivéve a világon minden emberben
különböző. A védekező rendszer katonái ezek alapján ismerik fel, hogy mely sejtek
tartoznak az ő táborába és ki az ellenség. Az idegen vese sejtjein, mivel más emberből
származnak, tehát olyan ANTIGÉNEK (sejtjelölök) vannak, amelyek
a Te szervezetedben nincsenek. Ezt a hadsereg felderítői észreveszik,
s riasztják a katonákat. De mivel Neked erre a vesére nagyon nagy szükséged van,
a háború kitörését meg kell akadályoznunk. Ezért kell kilökődés elleni gyógyszereket
szedned.
Néhány ilyen immunszuppresszív szer:
SANDIMMUN
Ez a gyógyszer a kilökődés megelőzésére való. Naponta kétszer kell szedni, minden
reggel és este. A folyadéknak nincs valami jó íze, ezért neskakaóba kell keverni,
de tabletta formában is lehet szedni. A legjobb étellel együtt bevenni, de a legfontosabb,
hogy MINDEN NAP UGYANABBAN AZ IDŐPONTBAN szedd.
Előfordulhat, hogy a Sandimmun árt a vesének, ezért a legkisebb, még hatásos
adagot kell szedni. Az orvosnak meg kell határoznia, hogy mennyit szedjél a gyógyszerből.
Ezért vért vesznek tőled és megmérik, mennyi Sandimmun van benne. Azokon a napokon,
amikor ellenőrzik a Sandimmun szintet, a gyógyszert csak a vérvétel után szabad
bevenned, különben a vizsgálat eredménye téves lesz.
PREDNISOLON
Egy másik gyógyszer, amit szedned kell. A prednisolonnak sok mellékhatása van.
Ezek közül az egyik, hogy éhes leszel. Ha viszont sokat eszel, dagi leszel. Azért,
hogy ezt elkerüljük, naponta háromszor kell enned és tilos mindenféle további mazsolázgatás.
Egy másik mellékhatás, hogy a prednisolon sófelhalmozódást okoz a szervezetedben.
Mivel a só vizet tart vissza, pufókká válhatsz. A vérnyomásod szintén megemelkedhet.
Oda kell figyelned arra, hogy mennyi sót fogyasztasz. A többi mellékhatásról az
orvos fog mesélni, mielőtt hazamész a kórházból.
IMURÁN
Ez a gyógyszer segít a kilökődés megelőzésében. Mint minden gyógyszernek, ennek
is vannak mellékhatásai. A legfontosabb mellékhatás a fehérvérsejtek számának csökkenése.
A fehérvérsejtek a fertőző betegségek leküzdésében fontosak.
Ha ezeket a gyógyszereket szeded, óvatosabbnak kell lenned olyan emberek közelében,
akik betegek. Távol kell tartsd magad azoktól, akik meg vannak fázva, náthásak,
influenzások, vírusos vagy más fertőző betegségük van.
AZ IMMUNSZUPPRESSZÍV GYÓGYSZEREK
MEGELŐZIK A KILÖKŐDÉST
Kis várakozás után meglátjuk, hogy van-e szükséged más gyógyszerekre is. Célunk
az, hogy csúcsformában tartsunk Téged is és a vesédet is.
PREDNISOLON | SANDIMMUN | IMURÁN |
SEGÍTS A TRANSZPLANT KÖLYÖKNEK FELSOROLNI AZ ÖSSZES KILÖKŐDÉS ELLENI
GYÓGYSZERT ÉS MONDJ IS MINDEGYIKRŐL VALAMIT!
1. | |
2. | |
3. |
Most már egy csomó mindent tudsz arról, hogyan lehet vesét kapni, de lehet, hogy
vannak még kérdéseid. A nővérek és az orvosok, amikor majd a szüleiddel együtt beszélgetnek
Veled, minden kérdésedre válaszolni fognak. Arról is gondoskodnak, hogy jó állapotban
légy, mikor veseátültetésre kerül a sor. Addig a Te feladatod, hogy rendesen szedd
a gyógyszereidet és ne fázz meg, próbálj meg minél egészségesebb maradni, hogy a
szervezeted mindig készen álljon az új vese befogadására.