Amit a nefrózis-szindrómáról tudni kell
A Magyar Vese-Alapítvány ismeret-terjesztő sorozata
A füzet eredeti címe: Understanding Nephrotic Syndrome
American Kidney Fundation, Public Information Series, 1991
Fordította: Dr. Hamar Péter
Szerkesztette: Dr. Peti Peterdi János
A Magyar Vese-Alapítvány kiadványa.
Felelős kiadó Dr. Rosivall László egyetemi tanár, a Magyar Vese-Alapítvány alapítója
és elnöke.
A kiadvány célja a tömegtájékoztatás, a különböző vesebetegségek jeleinek, tüneteinek,
kezelési lehetőségeinek minél szélesebb körű megismertetése. Nem helyettesítheti
azonban az orvosi szakmai segítségnyújtást s ezért kérjük, ne használják otthoni
„ön-diagnózis” felállítására. A füzetet a kiadó intézmények közszolgálati tevékenységének
jóvoltából a betegek ingyen megkapják.
Készült az Egészségbiztosítási Önkormányzat támogatásával.
© 1995 A fordítás az Amerikai Vesealapítvány engedélyével készült.
Felelős vezető: Gyergyák György, Állami Nyomda Rt.
Kedves Szülő!
A Magyar Vese-Alapítvány nagyon fontosnak tartja a vesebeteg gyermekek szüleinek
részletes tájékoztatását, gyermekük betegségét illetően. Ez leginkább az Ön nyugalma
miatt fontos, mert amit ismerünk, az mindig kevésbé félelmetes, mint az ismeretlen.
Ezenkívül e kiadvány célja az is, hogy segítséget nyújtson a szülőnek annak eldöntésében,
hogy milyen esetekben kell orvoshoz fordulnia gyermeke betegsége kapcsán.
Kérjük, olvassa végig figyelmesen e füzetecskét.
Gyermekének jobbulást kíván a Magyar Vese Alapítvány
Mit kell tudni a nefrózis-szindrómáról?
Gyermekénél nefrózis-szindrómát állapítottak meg. Ennek kapcsán sok kérdés merülhet
fel Önben:
- Mi a nefrózis-szindróma?
- Meddig fog tartani?
- Veszélyes?
- Mi okozza?
- Milyen vizsgálatokra van szükség és miért?
- Gyógyítható?
- Van-e szükség gyógyszerekre, különleges étrendre?
- Másként kell-e csinálni bármit is otthon vagy az iskolában?
- Milyen kihatással van e betegség a gyermek életére?
E füzetecske célja, hogy néhány kérdésére választ adjon.
A nefrózis-szindróma egyfajta vesebetegség. Mielőtt rátérnénk arra,
hogy a vese mely funkciói károsodhatnak, először meg kell értsük annak normális
működését.
Minden embernek két veséje van, melyek számos bonyolult feladatot látnak
el. Alapvető szerepük a vér szűrése útján a káros anyagcseretermékek eltávolítása
és a test víztartalmának szabályozása. A vizelet a szervezet számára felesleges
anyagokat tartalmazza. A vizelet a vesékből a húgyvezetékeken át jut a húgyhólyagba.
Vizelés során a hólyagban összegyűlt vizelet a húgycsövön keresztül hagyja el a
szervezetet.
Ha bele tudnánk nézni egy vese belsejébe, akkor a következőt látnánk:
A vér a képen sötéttel jelölt veseartérián át jut a vesébe. Az artéria
kis erekre ágazik szét, melyek a vese külső – kéregnek nevezett- rétegébe vezetnek.
Itt a vér kis szűrőkön, a vese szerkezeti egységein folyik keresztül, amelyeket
vesetestecskéknek, latinul nefronnak hívnak. Itt történik a salakanyagok
eltávolítása a vérből és itt keletkezik a vizelet. Mindkét vesében körülbelül egymillió
nefron található.
Vegyünk közelebbről szemügyre egy ilyen nefront! Látható, hogy a nefron bejáratának
kellős közepén, egy kis érgomolyag található. Ezt a kis érgomolyagot glomerulusnak
hívják. Ez az a kis szűrőberendezés, ahol a vér egy kis – sejtek és nagy molekulák
nélküli – része átszűrődik az érfalon és bejut a nefron tubulusnak nevezett
csőszerű részébe. Ez a folyadék a szűrlet. Míg a szűrlet végighalad a
tubuluson, a szervezet visszaszívja, amire szüksége van, a felesleges anyagok
pedig továbbhaladnak a vesemedence felé. Ez a vizelet.
(Emlékszik még, hogy innen milyen úton halad tovább a vizelet?)
Normális körülmények között tehát a vérből vörösvérsejt egyáltalán nem és fehérje
is csak kis mennyiségben jut a szűrletbe. Kóros állapot az, ha nagy mennyiségű fehérje
szivárog át a vese szűrőberendezésén és ez a vizeletben megjelenik. Amennyiben ez
mégis előfordul, akkor vizelettel történő fehérjevesztésről beszélünk.
Mit nevezünk nefrózis-szindrómának?
A nefrózis-szindróma egy vesebetegség, mely lehetővé teszi azt, hogy normális
körülmények között csak a vérben megtalálható fehérjék a vizeletbe szivárogjanak.
Ez a betegség részben rutin vizeletvizsgálat során derül ki, vagy amikor az ön gyermeke
hirtelen „pufókká” válik és emiatt határozzák meg a vizelet fehérjetartalmát.
Nefrózis-szindróma esetén a vizeletben nagy mennyiségben található fehérje a
legfontosabb lelet. Az egészséges vesék visszatartják azokat az anyagokat, amelyekre
a szervezetnek szüksége van, és a vizelettel kiválasztják a káros anyagcseretermékeket.
A szervezetnek szüksége van a fehérjékre, ezért kóros állapotnak
tekintendő, amikor a vizeletben az mégis megjelenik. A vérben található legfontosabb
fehérje az albumin. Ön is könnyen megtanulhatja, hogyan kell akár otthon
kimutatni a vizeletből az albumint.
Ha a szervezet a vizelettel sok fehérjét veszít, akkor a vérben a fehérjeszint
túl alacsony lesz.
Ha a vérben a fehérjeszint túl alacsony, gyakran duzzadás, ödéma keletkezik. Ennek
az az oka, hogy a vérben található fehérje szivacshoz hasonló módon folyadékot tart
az érpályán belül. Ha a vérben a fehérje mennyisége lecsökken, ez a hatása nem érvényesül
és a folyadék a szövetekbe szivárog. Ez a szemek körül, az arcon, lábakon, bokákon,
hason stb. látható duzzanatokban nyilvánul meg.
Hogyan állapítható meg, hogy a vizeletben fehérje van?
A vizeletben található fehérje kimutatásának legegyszerűbb módja a tesztcsíkos
meghatározás. A gyermek kezelőorvosának is hasznos, ha ezzel a módszerrel Ön otthon
rendszeresen ellenőrzi gyermeke vizeletének fehérjetartalmát.
Minden reggel egyszerűen csak mártsa bele a papírcsíkot a vizeletmintába és hasonlítsa
azt össze a dobozon látható színskálával, ahogy azt a dobozhoz mellékelt tájékoztató
is előírja. A papírcsík színelváltozásának mértéke egyszerűen megadja a vizelet
fehérjetartalmát. Beszélje meg a kezelőorvossal vagy a nővérrel, hogy hogyan kell
a tesztcsíkokat leolvasni, mit jelentenek a leolvasott értékek, és mikor kell orvoshoz
fordulni kontroll vizsgálat céljából, tanácsért, vagy a gyógyszerek megváltoztatása
végett. Kérjük, tartsa nyilván ezeket az eredményeket, hogy azok rendelkezésre álljanak,
amikor orvoshoz fordul.
Ennél pontosabban is meghatározható a vizelet fehérjetartalma 12 vagy 24 órán át
folyamatosan gyűjtött vizeletből. A labor az összegyűjtött vizeletből ki tudja számítani
az elvesztett fehérje pontos mennyiségét. A tesztcsíkos módszer mellett időnként
ilyen vizeletvizsgálatra is szükség van.
Mi az oka a fehérjevesztésnek?
A legtöbb esetben a nefrózis-szindróma közvetlen oka ismeretlen. Bizonyos esetekben
a vizelettel történő fehérjevesztés ismert betegség (például szisztémás lupusz),
fertőzés utáni állapot, gyógyszerek és mérgek, allergiás reakció következménye.
Azonban még ezekben az esetekben sem teljesen ismert, hogyan alakul ki a vizeletbe
történő fehérjeszivárgás. Mivel a nefrózis-szindróma összefügg más rendellenességekkel,
vérvizsgálatra, vizeletvizsgálatra és néha vesebiopsziára is szükség lehet annak
eldöntésére, hogy milyen típusú nefrózis-szindróma áll fenn. A nefrózis-szindróma
típusának meghatározása még abban az esetben is fontos, amikor nem sikerül megállapítani
semmilyen specifikus okot. A betegség ugyanis a vizsgálatok alapján ilyen esetben
is besorolható a megfelelő csoportba, ami segít az orvosnak a helyes gyógykezelés
kiválasztásában.
Milyen típusai vannak a nefrózis-szindrómának?
A gyerekek 75%-ának (különösen 2 és 6 éves kor között) úgynevezett minimális
elváltozással járó nefrózis-szindrómája van. Ez azt jelenti, hogy a glomerulus
szerkezetében csak nagyon kevés eltérés van. Ez a típus legtöbbször jól reagál a
prednisolonnak nevezett gyógyszerre. Más szóval a prednisolon lelassítja
vagy megállítja a fehérje vizeletbe történő átszivárgását. A minimális elváltozással
járó nefrózis-szindróma felnőtt korra rendszerint elmúlik, és nem okoz maradandó
károsodást a vesében.
Vannak a nefrózis-szindrómának más típusai is, amelyek kezelése nehezebb feladat.
Ezek a későbbiek során is több problémát okozhatnak; magas vérnyomás, véres vizelet,
a vesefunkció változásai, más kóros vérvizsgálati eredmények fordulhatnak elő azonkívül,
hogy a vizeletben nagy mennyiségben található fehérje. A nefrózis-szindróma pontos
besorolásához vesebiopsziára is szükség lehet. Biopszia során kis szövetdarabkát
veszünk a vese külső részéből mikroszkópos szerkezeti vizsgálat céljára.
Milyen vizsgálatokat fognak végezni a gyermekemmel?
A vérnyomás, a folyadékfelvétel és leadás vizsgálata
A nővér ellenőrzi gyermeke vérnyomását, valamint hogy mennyit iszik és mennyit
pisil a gyermek. Naponkénti súlymérésre is szükség lehet a folyadékveszteség vagy
felesleg megállapítása céljából.
Vizeletvizsgálatok
Gyűjtött vizeletből (12 vagy 24 órán át) megállapítható a veszített
fehérje pontos mennyisége.
Napi vizeletellenőrzés esetén kevés vizeletmintát naponta meg kell vizsgálni
tesztcsík segítségével az esetleg jelenlevő fehérje kimutatására. (A vizelet vértartalma
hasonló módon vizsgálható.)
Vérvizsgálatok
A vér kémiai vizsgálata során rutinszerűen ellenőrzik a különböző ionok
(nátrium, kálium, klorid, bikarbonát, ká1cium, foszfor) mennyiségét és a különböző
vérsejtek számát.
Az összfehérje és az albumin vérbeli szint je alacsony lesz, ha a vizelettel
sokat veszített a
beteg.
BUN (a vér karbamid-nitrogén tartalma) és kreatinin. E fehérje lebontási
végtermékek koncentrációjának meghatározása a vese működésének megítélésében segít.
Ha értékük a normálisnál magasabb, az azt jelenti, hogy a vese nem távolítja el
megfelelő hatékonysággal a felesleges anyagokat.
Specifikus tesztek a nefrózis-szindróma típusának megállapítására.
- ANA (Anti-nukleáris antitest)
- ASa (Anti-streptolysin a antitest)
- Komplement szintek
- Hepatitisz-B antigén
Kinél van szükség biopsziára?
A minimális elváltozással járó nefrózis-szindróma gyerekeknél leginkább a csecsemőkortól
az iskoláskorig terjedő időszakban kezdődik. Általában nincs magas vérnyomás, nem
véres a vizelet és a vér vizsgálati eredményei (BUN, kreatinin, ANA, komplement)
normálisak. Szerencsére általában jól reagál a prednisolon kezelésre.
Ha a tünetek alapján az Ön gyermeke minimális elváltozással járó nefrózis-szindrómában
szenved, akkor a prednisolon kezelést biopszia elvégzése nélkül is
el szokták kezdeni. Ha a gyermek állapota bizonyos idő elteltével nem javul, biopszia
válhat szükségessé.
A vesebiopszia célja egy olyan kis szövetdarabka kivétele a veséből, melynek
szerkezete aztán mikroszkóposan vizsgálható. A kis szerkezeti egységek (glomerulusok,
nefronok) vizsgálatával megállapítható, hogy gyermekének milyen típusú nefrózis-szindrómája
van. A biopsziát legtöbbször a röntgen osztályon végzik, ahol a vese elhelyezkedését
átvilágítással, vagy ultrahang segítségével állapítják meg. A vizsgálatot altatásban
végzik. (Ritkán előfordul, hogy csak sebészi úton sikerül a veséből szövetdarabkát
nyerni.)
A gyermek hasa alá összecsavart plédet vagy párnát helyeznek, hogy a vese közelebb
kerüljön a háti felszínhez, s így a biopszia könnyebben elvégezhető. Mint már említettük,
a nefronok a vese külső rétegében találhatók. A tűvel tehát csak ebbe a külső rétegbe
kell szúrni, hogy a szükséges szövetmintához jussunk. A szúrás helyét sebtapasszal
vagy kis kötéssel fedjük.
Amennyiben gyermekénél biopsziára van szükség, az orvosok felvilágosítást adnak
a beavatkozással kapcsolatos minden tudnivalóról, hogy mi várható a beavatkozás
előtt, alatta és utána.
Ha a biopszia eredménye a minimális elváltozással járó nefrózis-szindrómától
eltérő eredményt ad, ebben az esetben orvosától kérhet részletesebb felvilágosítást
a pontos diagnózist és a lehetséges kezelést illetően. A nefrózis-szindróma ezen
ritkább eseteit ez a füzet nem tárgyalja.
Hogyan lehet a nefrózis-szindrómát gyógyítani?
A nefrózis-szindróma kezelésének kettős célja van. Az egyik a tünetek (például
ödéma, duzzadás) enyhítése, a másik a fehérjevesztés csökkentése. Az ödéma ellen
hatásos a fehérje (albumin)-infúzió, a vizelethajtók alkalmazása, valamint
az alacsony nátrium (só) tartalmú diéta. A fehérjevesztés kezelésére általában
a prednisolont alkalmazzák.
Albumin-infúzió
Ha gyermeke nagyon ödémás vagy „pufók”, valamint vérének albumin (fehérje) szintje
nagyon alacsony, albumin-infúzióra van szüksége. Ez segít az elvesztett fehérje
tartós pótlásában. Ha a vérben több a fehérje, úgy fokozódik a „szivacsszerű”, azaz
a folyadékot az érpályában visszatartó, visszaszívó hatása. Ezután az érpályában
visszatartott folyadék a vérkeringéssel már képes eljutni a vesébe, ahol a folyadéktöbblet
távozik a szervezetből. Az albumin-infúzió során vagy azt követően gyermeke
vizelethajtó gyógyszereket is kap, mely segít a felesleges víztől való megszabadulásban.
Az albumin-infúzió során vagy azt követően a gyermek várhatóan sokat pisil majd.
Néha több albumin-infúzióra van szükség. Az infúziók során a vérnyomást gondosan
ellenőrizni kell.
Húgyhajtók
A húgyhajtók olyan gyógyszerek, amelyek megszabadítják a szervezetet a felesleges
folyadéktóI. Mindaddig szükség lehet rájuk, amíg a gyermek fehérjét ürít és ödémái
vannak. A vérnyomás normál szinten való tartását is szolgálhatják. Ilyen – az albumin
infúziók mellé gyakran adott – húgyhajtóra példa a Furosemid. Más közismert
vizelethajtók a Brinaldix, Chlorothiazid és az Aldacton (Spironolacton).
Az albumin-infúzióval adott húgyhajtót vénás an adják az infúzióval együtt, egyébként
a húgyhajtók szájon át is szedhetők.
Alacsony nátrium tartalmú diéta
Amíg gyermeke a vizeletévei fehérjét veszít, a táplálék só (nátrium) tartalmát
korlátozni kell. Túlzott mennyiségű só fogyasztása a szervezet folyadék-visszatartását
fokozhatja. (Ennek ellenkezője tapasztalható, ha izzadás után tiszta vizet iszunk:
a vizet kipisiljük, a veszített folyadék nem pótlódik, a szomjúságérzés nem múlik
el.) E folyadék-visszatartás megelőzése miatt kerülni kell a sós ételeket és a túlzott
mértékű sózást. A szükséges étrendi változtatásokat illetően kérje diétás nővér
segítségét!
Prednisolon
A kórházi tartózkodás során először prednisolon kezelést kezdenek el. A prednisolon
a szteroidok csoportjába tartozó gyógyszer. A szteroidok a szervezetben normálisan
is megtalálható vegyületek, melyek számos életfolyamat irányításában vesznek részt.
A szteroidok gyulladáscsökkentő hatásuk miatt gyógyszerként is adhatók. Senki nem
tudja, hogy pontosan milyen úton fejti ki a hatását, de a fehérjevesztést általában
képes megszüntetni.
A PREDNISOLON LEHETSEGES MELLÉKHATÁSAI
A prednisolon mellékhatásainak megjelenése szorosan összefügg a napi adag nagyságával.
A napi adag csökkentésével a mellékhatások gyakorisága is csökken. A prednisolon
mellékhatásai nemcsak az alkalmazott dózis nagyságától, de az adott egyén érzékenységétől
is függenek. Felsoroltunk néhány ilyen mellékhatást, melyek az Ön gyermekén is előfordulhatnak:
- Magas vérnyomás – Amikor gyermeke elkezdi a prednisolon-kúrát,
vérnyomását szigorúan ellenőrizni kell. Ha a magas vérnyomás rendszeressé
válik, gyógyszerekkel kezelni kell. Ebben az esetben szükséges,
hogy Ön otthon rendszeresen mérje gyermeke vérnyomását. - Éhség – A prednisolon jelentős éhségérzetet okozhat.
Egyes gyerekeknél előforduló étvágynövekedés komoly probléma lehet.
ilyenkor dietetikus segítségére lehet szükség a testsúlynövekedés
megelőzése miatt. - A testalkat megváltozása – Az arc, nyak, és törzs megvastagodhat,
míg a karok és lábak vékonynak tűnnek (úgynevezett „cushingoid”
alkat). A hasfalon széles csíkok jelenhetnek meg. A súlygyarapodás
megelőzésére kell leginkább gondot fordítani. - Só és folyadék felhalmozódás a szervezetben – A prednisolon
is befolyásolja a vízvisszatartó mechanizmusokat. Ezért fontos a
táplálék sótartalmát korlátozni. - Csökkent védekezőképesség a fertőzések ellen – Ha egy
gyermek nagyadagban kap szteroidot, a szervezete kevésbé tud küzdeni
a fertőző betegségek ellen. Egyes fertőzések komollyá válhatnak,
mint pl. a bárányhimlő. Ha gyermeke még nem esett át ezen a betegségen,
azonnal forduljon orvoshoz, ha gyermeke feltehetően elkapta ezt
a vírust. - Hangulati ingadozások – Előfordulhat, hogy gyermekét
túláradóan boldognak, vagy szomorúnak, esetleg aktívnak találja
a prednisolon-kezelés ideje alatt. - Gyomorproblémák – A prednisolon fokozza a gyomor savtermelését.
Ha a gyomorégés panaszt okoz, forduljon orvoshoz savkötő gyógyszerért.
A prednisolont mindig reggel, étkezés közben kell bevenni. Kerülje
az aszpirint és a hozzá hasonló gyógyszereket, mert ezek is izgatják
a gyomrot. - Pattanás (Acne) – A prednisolon serdülőkorban pattanásokat
okozhat. - Menstruációs eltérések – Lányok esetében a menstruációs
ciklus szabálytalanná válhat, vagy akár le is állhat néhány hónapra.
Néhány jó tanács a prednisolon szedéséhez:
- A prednisolon tabletta igen keserű ízű. Ha gyermekének problémát
jelent a tabletta bevétele, át lehet térni a folyadék formában történő
adagolásra, vagy a tablettát mézzel kell bevenni, esetleg ostyába
csomagolva. - Ha reggel kimarad egy adag prednisolon, ezt a mulasztást pótolja,
amint erre lehetőség adódik! Ha gyermekének minden második nap kell
gyógyszert szednie, naptár segítségével tartsa ezt nyilván. Egy-egy
adag kihagyása, vagy a kezelés hirtelen megszakítása veszélyes lehet
és így a kezelés hatékonysága is csökken.
A prednisolont eleinte naponta kapja a gyermek, de ahogy a betegség a kezelésre
javulni kezd, és a fehérjevesztés megszűnik, át kell állni másnaponkénti adagolásra.
Ezután az adagot fokozatosan kell csökkenteni, míg végül a gyógyszer teljesen elhagyható.
A kezelés hónapokig tart. Nagyon fontos az előírások betartása és a prednisolon
fokozatos elhagyása. A szer hirtelen abbahagyásától gyermeke nagyon rossz állapotba
kerülhet. Mindig írassa fel az újabb adag prednisolont legalább egy héttel
azelőtt, hogy az előző adag elfogyna.
A prednisolon a minimális elváltozással járó nefrózis-szindróma igen hatékony
gyógyszere. Mint a legtöbb gyógyszernek, a prednisolonnak is vannak mellékhatásai.
Ezek azonban a másnaponkénti adagolással és az adagok csökkentésével minimálisra
csökkenthetők. Fontos azonban egy állandó gyógyszerszint beállítása, mert az adag
túl korai vagy túl gyors csökkentése a betegség visszatérését okozhatja.
Milyen kimenetel várható minimális elváltozással járó nefrózis-szindróma
esetén?
A legtöbb gyermek ezt a betegséget felnőttkoráig „kinövi” anélkül, hogy veséje
maradandóan károsodna. Addig azonban több javulási és visszaesési periódusra kell
számítani. Javulás látható, ha a vizelettel történő fehérjeürítés meg szűnik. Visszaesésről
pedig abban az esetben beszélünk, ha ilyen javulás után ismét fehérje jelenik meg
a vizeletben.
A prednisolon adagjának csökkentése kapcsán a vizelet fehérjetartalmának emelkedése
visszaesést jelezhet, ami általában korábban kimutatható (tesztcsík segítségével),
mint hogy a gyermek pufókká válna. Ha otthoni ellenőrzés során a vizeletben fehérjét
talál, ezt az orvosnak vagy a nővérnek jelenteni kell.
Visszaesés esetén az orvos ismét prednisolon és/vagy húgyhajtó kezelést kezdhet,
vagy emelheti ezek adagját. Gyakran előfordul, hogy olyan enyhe betegségek során,
mint az influenza, vagy egyéb megfázás, a fehérjeürítés emelkedik. Az orvos ilyenkor
dönthet úgy, hogy a betegség ideje alatt elegendő a vizelet fehérjetartalmának gondos
és rendszeres ellenőrzése, a gyógyszerek adagjának emelése nélkül. A vizelet fehérjeszintje
sokszor normalizálódik, egy-két héttel a betegség elmúltát követően.
Mit kell még tudni?
Még néhány dolgot:
A nefrózis-szindróma minden típusa krónikus (idült) betegség
Nem múlik el, mint a nátha, vagy az influenza, hanem évekig, néha egy életen
át fennáll. Lefolyása hullámzó, aktív (visszaesési) és inaktív (javulási) időszakok
váltják egymást.
Gyermekének szervezete a normális tói eltérően reagálhat a fertőzésekre
A nefrózis-szindróma aktív szakában jelentkező problémák oka a vizelettel történő
fehérjevesztés. A fertőzések leküzdésében igen fontos szerepet játszó antitestek
is fehérjék. és a vizelettel ürülhetnek. Ha a vér fehérjeszintje alacsony – mint
például nefrózis-szindrómában szenvedő gyermekek esetében – akkor bizonyos fertőzések
lefolyása súlyosabb lehet, mint normálisan. Ez különösen akkor igaz, ha a gyermek
nagyon sok fehérjét ürít és prednisolont is szed.
Az egyik leggyakoribb fertőzés, mely ilyen esetben várható, a hashártyagyulladás
(peritonitisz). Ha gyermeke hasi fájdalomra panaszkodik, azonnal forduljon orvoshoz!
Ha gyermekének még nem volt bárányhimlője, igyekezzen elkerülni ezt a betegséget!
Szükséges lehet egyes védőoltások elhalasztása
Lehetséges, hogy a gyermek szervezete nem képes a védőoltásokra megfelelően reagálni,
ha a vér fehérjeszintje alacsony és egyidejűleg a prednisolon-kúra is folyik. Az
ilyenkor adott oltás hatástalan lehet.
Lehetséges, hogy a védőoltásokat el kell halasztani. Mindenesetre, amíg a gyermek
állapota nem javul és nem lehet a prednisolon szedést tartósabb időre felfüggeszteni,
addig nem szabad a gyermeknek oltást kapnia.
Ha szükség van a védőoltások elhalasztására, erről az orvos vagy a nővér ad igazolást
az iskolának illetve a családorvosnak.
A gyermek zavartalanul végzi mindennapos dolgait
A gyermek mindennapi tevékenységén nem kell változtatni. A gyermekek általában
azt csinálják, amihez kedvük van. Ha játszani van kedvük, azzal sincs gond. Abban
az esetben, ha gyermeke nagyon pufók, kényelmetlen lehet nagyon
sokat mozogni, ezért lehet, hogy ilyenkor kevésbé aktív. Egyes nefrózis-szindrómás
gyermekek a betegség aktív szakában betegnek érzik magukat, enyhe hányingerük is
lehet. Ilyenkor is előfordulhat, hogy kevesebb kedvük van mozogni, játszani, tanulni
stb.
Szükség lehet a vérnyomás rendszeres ellenőrzésére
Problémát okozhat a magas vérnyomás, aminek oka lehet akár a vesebetegség, akár
a prednisolon szedése. Ha gyermekének a betegség során valamikor magas volt a vérnyomása,
szüksége lehet rendszeres vérnyomás-ellenőrzésre, amit Ön könnyen megtanulhat és
otthon is végezhet.
Most már mindent tud! (… vagy legalábbis sokat)
Ha valami nem világos, vagy kérdése van azzal kapcsolatban amit e füzetecskében
olvasott, forduljon nyugodtan a kezelőorvoshoz, vagy a nővérhez. Minél jobban érti
gyermeke helyzetét, annál nyugodtabb lesz és annál könnyebb a jó eredményért együttműködnie
az orvossal.
Beszélje meg előre a gondozószemélyzettel, hogy mit kell tennie, ha
- gyermeke ismét kezd pufóknak látszani
- a tesztcsíkok a vizelettel ürített fehérje mennyiségének növekedését
jelzik - gyermeke hasi fájdalomra panaszkodik
- a gyermek beteg, vagy fertőző betegsége van
- gyermeke bárányhimlő, mumpsz, vagy rubeola fertőzés veszélyének
van kitéve - valamilyen kötelező védőoltás következik
- gyógyszerutánpótlásra van szükség
Örülünk és köszönjük, hogy Ön tisztában akar lenni gyermeke betegségével!